Ein Einblick in Marina Weisbands Kampf gegen ME/CFS: Ein öffentlicher Auftritt bedeutet eine Woche im Bett

Last updated on July 25, 2026

Marina Weisband hat immer eine Handtasche dabei. Von außen sieht sie aus wie ein wunderschön gearbeitetes Accessoire mit Blumenstickerei. Sie dient ihr auch als Kissen, denn Weisband muss sich gelegentlich unerwartet flach auf den Boden legen, egal wo sie gerade ist.

Sie hat die Handtasche selbst genäht. Die Blumen hat sie selbst gestickt. “Damit ich die Kontrolle über die Krankheit habe”, hat sie gesagt, “und nicht die Krankheit über mich”. Fast alles, was man über ihren Umgang mit einer Krankheit wissen muss, die von der medizinischen Fachwelt weitgehend ignoriert wird, findet sich in diesem prägnanten und präzisen Satz.

Weisband, von Haus aus Psychologin und durch die Umstände zur Politikerin geworden, wurde in der Ukraine geboren, wuchs in Deutschland auf und leidet seit etwa 2020 an Myalgischer Enzephalomyelitis, auch ME/CFS genannt. Die Krankheit schlich sich so ein, wie es bei solchen Dingen oft der Fall ist: Ein Körper, der sich einfach nicht mehr erholte, Momente teilweiser Lähmung und das Gefühl, nicht mehr gesund zu werden.

Sie glaubt, dass eine Epstein-Barr-Infektion, die damals kaum auffiel, der Auslöser war. Sie war schon immer anfällig für Krankheiten und hatte einen schwachen Kreislauf. Diesmal war es anders. Sie berichtet, dass sie sich fast erleichtert fühlte, als sie schließlich einen Arzt aufsuchte und ihm kategorisch versichert wurde, dass es sich nicht um Stress, Burnout oder die Erschöpfung handelte, die bei Frauen in den Dreißigern häufig diagnostiziert wird.

Ihr Alltag wird von der Krankheit auf eine Weise geprägt, die von außen kaum vorstellbar ist. Auf jeden öffentlichen Auftritt, jede Podiumsdiskussion, jedes Interview und jeden Vortrag, der eine Reise erfordert, folgt in der Regel eine etwa einwöchige Bettruhe.

Dieser Zusammenbruch ist nicht symbolisch. Ihr Körper holt sich einfach das Geliehene zurück. Selbst an guten Tagen spricht sie davon, dass sie nur zwei Stunden durchhalten kann und ständig eine innere Show abzieht, um ihre Erschöpfung zu verbergen, damit sie sich weder in ihrem Gesicht noch in ihrer Stimme zeigt. Sie hat erklärt, dass man es bei ME/CFS-Patienten “an niemandem hört”. Die Anstrengung ist nicht wahrnehmbar, und genau das ist die Falle.

Ihr Rollstuhl, den sie privat bezahlt hat, weil der Umgang mit der Behindertenbürokratie mehr Energie kostet, als die Krankheit oft zulässt, hat ihr etwas zurückgegeben, das sie insgeheim schon aufgegeben hatte: die Fähigkeit, langsam mit ihrem Mann und ihrer Tochter spazieren zu gehen und ein Museum zu erkunden.

Es scheint eine Kleinigkeit zu sein. Das ist es nicht. Die Art und Weise, wie sie diese alltäglichen Ereignisse wie einen Familienspaziergang oder einen Nachmittag inmitten von Gemälden beschreibt, verdeutlicht, wie viel ME/CFS von einem verlangt, bevor es jemand von außen bemerkt.

Die Tatsache, dass sie nicht als kranke Person bekannt war, könnte zu ihrer Wirksamkeit als Sprecherin für diese Krankheit beigetragen haben. Bekannt wurde sie als politische Leiterin der Piratenpartei und anschließend als Kommentatorin zu demokratischen Werten, Digitalpolitik und dem Konflikt in der Ukraine. Sie entschied sich dafür, über ME/CFS zu sprechen, weil dies nicht das Thema ist, auf dem sie ihre Plattform aufgebaut hat.

Marina Weisband hat angemerkt, dass es in Deutschland mehr ME/CFS-Betroffene gibt als Juden, doch die Mehrheit der Ärzte, bei denen sie in Behandlung war, verlangte von ihr, die Krankheit zu definieren. Sie versucht, diese Kluft zwischen Leiden und Anerkennung, zwischen Prävalenz und Bewusstsein zu überbrücken.

Betrachtet man all dies, scheint es, als habe sich infolge der Pandemie etwas verändert. Long COVID brachte einen enormen Zustrom neuer Mitglieder in die ME/CFS-Gemeinschaft und drängte die Diskussion in Redaktionen und auf medizinische Konferenzen, die das Thema zuvor größtenteils ignoriert hatten. Das System reagiert jedoch nach wie vor träge.

Patienten werden nach wie vor in Rehabilitationsprogramme geschickt, deren Schwerpunkt auf der Steigerung der Aktivität liegt was sich bei ME/CFS äußerst nachteilig auswirkt, da körperliche Anstrengung den Zustand verschlimmern kann, anstatt ihn zu heilen. Gerade diejenigen, die systemische Unterstützung am dringendsten benötigen, sind körperlich oft am wenigsten in der Lage, dafür zu kämpfen.

Weisbands drei Forderungen mehr Forschung und zugängliche Therapien, eine bessere Ausbildung für medizinisches Fachpersonal sowie eine angemessene Versorgung, bei der Patienten sich nicht durch das Ausfüllen von Formularen erschöpfen müssen, um zu beweisen, wie erschöpft sie sind ziehen sich wie ein roter Faden durch ihre Vision davon, was sich ändern muss. Ob der politische Wille vorhanden ist, irgendetwas davon in großem Maßstab anzugehen, steht noch zur Debatte.

Das Bild, wie sie sich am Tag nach einem Auftritt mühsam vom Bett zum Laptop schleppt, um ein weiteres Interview zu geben, wirkt fast schon eigensinnig. Auf dem Kissen sind Blumen abgebildet. Wo kann sie Kontrolle finden?