Ein Blick in das Innere der Krankheit ME/CFS, bei der sich Ruhe nicht wie Erholung anfühlt

Last updated on May 1, 2026

Die als ME/CFS bekannte Krankheit hat die seltsame Eigenschaft, dass man sich kleiner fühlt, ohne dass sich das äußere Erscheinungsbild unbedingt verändert. Wenn man in einem Klinikstuhl sitzt, höflich spricht, ordentlich gekleidet ist und Fragen beantwortet, kann man den Eindruck erwecken, es ginge einem gut. Die Quittung dafür kommt jedoch erst nach dem Termin.

Ein Gespräch unter Neonlicht, ein kurzer Gang vom Wartezimmer oder schon die kleinste Geste, normal zu wirken, kann einen Zusammenbruch auslösen, der Tage, Wochen oder sogar noch länger andauert. Das ist die brutale Realität der myalgischen Enzephalomyelitis/des chronischen Erschöpfungssyndroms, einer chronischen, behindernden Erkrankung, die laut den bereitgestellten Referenzmaterialien durch extreme Erschöpfung, Unwohlsein nach Anstrengung, kognitive Probleme, Schlafstörungen, Schwindel und Schmerzen gekennzeichnet ist.

Der Begriff „chronische Müdigkei”. ruft in der breiten Öffentlichkeit immer noch Bilder von gewöhnlicher Erschöpfung hervor. Diese Fehlkommunikation hat ernsthaften Schaden angerichtet. Im allgemeinen Sprachgebrauch wird Müdigkeit mit langen Nächten, übermäßiger Arbeit, beschwerlichen Pendelwegen und übermäßiger Bildschirmzeit in Verbindung gebracht.

ME/CFS sollte anderswo einzuordnen sein. Laut CDC handelt es sich um eine biologische Erkrankung, die viele Körperteile betrifft und extreme Müdigkeit verursacht, die sich durch Ruhe nicht bessert, sowie weitere Symptome wie Schmerzen, Schwindel und Schwierigkeiten beim Denken und Schlafen. Angesichts der Tatsache, dass die am schwersten erkrankten Personen möglicherweise zu krank sind, um überhaupt in der Öffentlichkeit aufzutreten, ist es schwer zu übersehen, wie viel von dieser Krankheit vor aller Augen verborgen bleibt.

ME/CFS ist Außenstehenden besonders schwer zu erklären, da es sich durch ein charakteristisches Merkmal auszeichnet: das Unwohlsein nach körperlicher Anstrengung. Ein gesunder Mensch geht davon aus, dass Training von Vorteil ist: ein wenig laufen, sich schrittweise steigern und durchhalten. Diese Denkweise kann bei ME/CFS nach hinten losgehen.

In der Fachliteratur wird immer wieder betont, dass selbst leichte körperliche oder geistige Aktivität die Symptome verschlimmern kann, manchmal erst 24 bis 72 Stunden später, sodass sich die Patienten fühlen, als wäre ihr Körper schwer erschöpft. Laut CDC kann die Erholung von PEM Tage, Wochen oder sogar noch länger dauern, selbst nach Aktivitäten, die zuvor gut vertragen wurden.

Stellen Sie sich eine typische Szene zu Hause vor: ein Spülbecken voller Geschirr, ein Telefon, das auf dem Tisch vibriert, und Sonnenlicht, das durch die Vorhänge strömt, die wegen des störenden hellen Lichts teilweise geschlossen geblieben sind. Viele ME/CFS-Betroffene planen ihren Tag eher im Hinblick auf Schadensbegrenzung als auf Ambitionen.

Riskieren Sie, den Nachmittag zu verlieren, wenn Sie jetzt duschen? Beantworten Sie vor dem Abendessen Nachrichten und gehen dabei das Risiko ein, unter Brain Fog zu leiden? Gehen Sie zu einem Familientreffen in dem Wissen, dass Stehen, Reden, Lachen und die Heimfahrt allesamt als körperliche Anstrengung gelten könnten? Das sind keine mutigen Entscheidungen. Es sind kurze, sich wiederholende Diskussionen mit einer Organisation, die keine vertrauenswürdigen Warnungen mehr herausgibt.

Die Diagnose entwickelt sich häufig zu einem anspruchsvollen Prozess an sich. Ärzte müssen aufmerksam zuhören, die Symptome abwägen, andere Erkrankungen ausschließen und das Krankheitsbild erkennen, da es keinen einzelnen Bluttest oder keine einzelne Bildgebungsuntersuchung gibt, mit der ME/CFS eindeutig diagnostiziert werden kann. Auf dem Papier scheint das recht einfach zu sein.

In der klinischen Praxis berichten Patienten jedoch häufig, dass sie jahrelang ignoriert, in die falsche Richtung gelenkt oder darüber informiert wurden, ihre Symptome seien stressbedingt. Es herrscht die Auffassung, dass die Medizin diese Krankheit nicht mit der gebotenen Ernsthaftigkeit behandelt hat. Laut den Referenzmaterialien sind viele Ärzte möglicherweise nicht mit ME/CFS vertraut, und Betroffene erleben in medizinischen Einrichtungen häufig Stigmatisierung.

Zudem ist die Krankheit in der Zeit nach COVID ein heikles Thema. Long-COVID hat das Bewusstsein für Belastungsintoleranz, Schwindel, Brain Fog und anhaltende Müdigkeit geschärft. Zudem hat es das Bewusstsein für ME/CFS geschärft, da einige Menschen mit langem COVID-19 den diagnostischen Kriterien für ME/CFS entsprechen. Es wäre leichtsinnig anzunehmen, dass alle Fragen geklärt sind, da der Zusammenhang noch erforscht wird. Dennoch hat die Überschneidung den öffentlichen Diskurs verändert. Zuvor marginalisierte Erkrankungen werden nun in Kliniken, auf Forschungstagungen und in Patientenforen mit einer etwas anderen Dringlichkeit diskutiert.

Das Leben mit ME/CFS ist mehr als nur ein gesundheitliches Problem. Es ist auch ein finanzielles und soziales Problem. Der Arbeitsplatz gerät ins Wanken. Es wird schwieriger, Freundschaften aufrechtzuerhalten. Familienangehörige helfen zwar bei Mahlzeiten, Terminen, Papierkram und alltäglichen Aufgaben, doch fällt es ihnen möglicherweise schwer zu verstehen, warum eine Genesung so schwierig ist. Laut CDC können schwer betroffene Menschen monatelang oder jahrelang bettlägerig, ans Haus gefesselt oder auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Diese Tatsache sollte jeden davon abhalten, diese Krankheit mit bloßer Willenskraft behandeln zu wollen.

Da es keine bekannte Heilung gibt, müssen sich Patienten auf einem überfüllten Markt unvollständiger Lösungen zurechtfinden. Es ist möglich, einige Symptome zu kontrollieren. Eine Möglichkeit, Zusammenbrüche zu verringern, ist das Pacing. Eine Behandlung von orthostatischer Intoleranz, Schmerzen, Schlafstörungen und anderen Symptomen kann erforderlich sein. Allerdings klingt „mit der Erkrankung umgehe”.

vielleicht einfacher, als es tatsächlich ist. Ein Nein zu Dingen zu sagen, die früher das Leben bereichert haben, wie Arbeit, Reisen, lange Abendessen, laute Räume und spontane Pläne, kann Teil des Umgangs sein. In einer Gesellschaft, die Ausdauer schätzt, kann dies bedeuten, zu lernen, aufzuhören, bevor man erschöpft ist.

Die Tatsache, dass die ME/CFS-Erkrankung von der Gesellschaft verlangt, an Grenzen zu glauben, die schwer zu erkennen sind, macht sie so beunruhigend. Bevor man sie abtut, verlangt sie von Ärzten, zuzuhören. Sie verlangt von Freunden, Familie und Arbeitgebern, zu erkennen, dass Ausruhen nicht gleichbedeutend mit Faulheit ist und dass man, nur weil man eine Stunde lang gut aussieht, nicht unbedingt gesund ist.

Es gibt Anlass zu vorsichtigem Optimismus, da sich der Diskurs rund um ME/CFS allmählich wandelt. Hoffnung sollte jedoch nicht dazu dienen, die Realität weniger hart erscheinen zu lassen. Für viele Patienten ist der Kampf nach wie vor andauernd, persönlich und in jeder Hinsicht kostspielig. Die erste gute Antwort ist weder eine inspirierende Rede noch ein Wundermittel.

i) https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/symptoms-causes/syc-20360490
ii) https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/